19. september 2013

"24 år og totalt ubrukelig"



Et veldig personlig innlegg...

Jeg har slitt med smerter siden jeg var liten, legene avfeide det med voksesmerter, det er jo vanlig, men jeg fikk det kraftig i bena/hofter og det varte gjennom hele oppveksten.. men igjen vi tenkte ikke så mye på det. Jeg har ikke vært mye syk men de gangene jeg har vært hos legen som yngre har det vært de samme plagene som går igjen (om man ser i journalen).

Så i 2008 startet det som skulle bli en ganske tung reise for meg.. Jeg hadde akkurat fått ny jobb, og trivdes godt, men så kom en kraftig influensa til meg, jeg var syk i 14 dager, men selv om hosten osv forsvant så fortsatte verkingen i kroppen og hodepinen var intens.. Jeg gikk til legen igjen å de mente jeg bare måtte ta tiden til hjelp. På dette tidspunktet hadde jeg da vært sykemeldt en stund og var derfor veldig intr i å finne årsaken så jeg kunne bli frisk så fort som mulig.




Jeg ble sendt til MR av rygg/hofter og senere også CT av hode pga all hodepinen, for og utelukke diverse ting.. De kunne ikke finne noe annet en at jeg hadde litt skjevt bekken og at jeg gikk litt "rart" alt dette skyldes at jeg har belastet kroppen feil fordi jeg har hatt smerter over lengre tid, musklene strammer seg derfor å det blir en ond sirkel. Jeg jobba derfor gradert sykemeldt en god stund, jeg var mye borte fra jobben og det var veldig kjedelig for meg som trivdes veldig godt og ville virkelig ikke være syk. Jeg gikk to år uten og jobbe noe som helst og det kan jeg si rett ut var de verste to årene av mitt liv - som ung jente med mange drømmer, å bare være hjemme, ikke ha noe å ta seg til, alt av det sosiale falt fra og man ble ganske bitter og humøret var stort sett alltid på bunn - dette slet selvsagt også veldig på forholdet til samboeren min, det er jo de man er nærest og mest glad i det går utover når man ikke har det så greit.



Disse to årene ble jeg sendt hit og dit i NAV systemet, jeg måtte dra til Stavern og trene sammen med en treningsgruppe 2 ganger i uken, dette er en kjøretur på 50 min èn vei og det tar også på når man sliter. Jeg ble sendt til diverse spesialister på smerter, de sjekket disse såklate "trigger punktene" og det slo ut på alle - og kan konstanterte derfor at jeg hadde med stor sikkerhet Fibromyalgi! Jeg viste på en måte dette fra før, da min mor har samme diagnose og min fastlege var ganske sikker, men hun kan ikke selv sette en slik diagnose, det må spesialister på feltet gjøre. Men når man får det på papiret at man har en så idiotisk sykdom blir man lei seg og samtidig lettet på og endelig få svar på hvorfor ting er som de er. Jeg har jo sett hvordan denne sykdommen har påvirket mamma opp igjennom og jeg ønsker ikke å gå igjennom det samme - men slik ble det og det er noe jeg bare må ta.

I Mai 2011 fikk jeg jobb på Princess - jeg søkte selv jobben fordi jeg ville ut av NAV systemet, jeg vil klare meg selv, tjene mine egene fortjente penger og være ute blant folk .. Jeg var veldig klar nå, jobben på Princess har gjort meg godt, jeg elsker jobben, kundene, varene, kollegene mine er supre og jeg trives med å jobbe med salg. Jobben er variert og dette gjør det lettere for min kropp å håndtere, jeg kan ikke sitte for lenge feks, da låser ankler osv seg, jeg må variere.
Selv om jeg nå er i jobb betyr ikke dette at smertene er borte og livet topp - livet er derimot bedre enn på mange år, samboeren min sier jeg er meg selv igjen og at jobb gjør meg godt, det er jo nok ganske enig i ;)
Smertene er der hele tiden, i perioder er de verre enn andre - jeg må bruke god tid på og komme meg opp av sengen om morran fordi kroppen helst ikke vil, jeg sliter mye med betennelser i knær, bekken/hofter, og nakken min er ett kapittel for seg selv. Jeg staret i fjor å trene fordi det skal jo være bra, jeg får mye smerter av treningen, men jeg fprøver å bygge opp muskler som kan styrke kroppen på sikt, det er ett slit men jeg håper det er verdt det senere.



Jeg jobber idag rundt 50%, mer en dette klarer ikke kroppen - det er veldig tungt å innrømme for seg selv og andre at man er så ubrukelig som jeg føler meg, jeg er nok en ganske kjip venninne også til tider fordi jeg ikke klarer mer en jobb og det å ta meg av hundene mine i perioder.. Jeg skulle gjerne klart mere!

Nå er det en prosess igang, en prosess om å søke 50% ufør - dette er vanskelig for meg, 24 år og ufør? er dette noe jeg vil? jeg innrømmer det, det er flaut, hva sier man liksom når folk spør? Jeg har hele tiden i denne prosessen blitt sett ned på, flere personer kaller meg lat, jeg er for ung til og være syk, hadde jeg vært 50 år hadde de trodd meg med en gang, slike ting tar jo på, man tror det jo nesten selv til slutt, jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har sitti på et møte med NAV osv og grått så snørr og tårer renner fordi jeg føler meg så hjelpesløs, ikke trodd - det er vondt.

Jeg har gjort alt de har bedt meg om og mere til, nå er det bare og vente på svar, om de som sitter med "makta" mener jeg er syk nok... hundene holder meg oppe, og gir hver dag en bedre start♥

23 kommentarer:

Franske drømmer sa...

<3 <3 <3

Jeg heier på deg!!

Michelle sa...

Hei :) Fant dette innlegget etter at Ludvig delte det på FB. Jeg kjenner meg veldig igjen i mange av følelsene og tankene dine. Jeg er 25, har psoriasis, ME, og psykiske ting. Jeg sitter og venter på svar på søknadsprossessen om 100% ufør nå. Det er forferdelig å være så ung, og ikke komme lenger enn det. Men, som jeg prøver å minne meg på når jeg er på det verste, jeg er tross alt såpass ung; om ti år kan de ha funnet medisiner og behandlinger som gjør at jeg kan bli mye bedre og komme meg ut i arbeid senere i livet. Er en liten trøst det og :)

Lykke til!

Vibeke / Mammas Hus sa...

Heia deg! ♥

Jeg er 34, med FM og sykmeldt 50% etter at siste svangerskapet gjorde bekkenet enda verre. :P

Jeg synes det er BRA at du har fått diagnosen så tidlig, veldig mange får beskjed om at de er for unge for å ha FM. Jeg fikk diagnosen da jeg var 27. Det er en sorg over hva det er, men også en lettelse over å vite HVORFOR man har vondt.

Jeg er spent på hvor det bærer for meg, om det er i retning ufør eller om jeg kan finne en jobb som fungerer.

Hvordan har forresten lavkarbo vært i forhold til smerter? Jeg er blitt anbefalt det, men er fryktelig glad i brød. :P

*klemmer forsiktig*

Anonym sa...

Syns du er tøff som har trosset smertene for å faktisk kunne jobbe litt:) Ikke tenk på hva andre syns,folk er alt for flinke til å dømme andre og fibromyalgi er en kjedelig sykdom siden den er kronisk og ikke er like synlig for andre rundt deg. Det er ikke en skam å være halvt ufør i din alder,ikke tenk sånn. Skjønner at du selv syns det er vanskelig å ikke kunne jobbe fullt siden du ønsker det,men det er viktig at du ikke pusher deg lengre enn kroppen tåler. Bruk tiden du ikke jobber på evnt til å kose deg på en annen måte med noe du liker:) Selv sliter jeg i jobbsituasjon pga litt angst og psyken min har alltid vært dårlig. Skyldes både dårlig selvbilde og dårlige erfaring er som henger igjen fra skole og jobber der jeg ikke alltid har hatt det like greit(utestenging,mobbings osv.). Jeg har vært mye uten jobb og folk har kommentert dette mange ganger og tror jeg er lat,at jeg sliter med ting er vanskelig for andre og se. Det er også vanskelig å forklare andre siden jeg ikke selv vet hvordan jeg skal forklare hvordan ting føles for meg.

Håper du får igjennom søknaden hvis det er det du ønsker og håper du klarer å stenge ute det de andre tenker om deg. Du er flink som jobber det du kan:) Lykke til videre!

Marika C. Hetland sa...

Hei!
Jeg fant også innlegget ditt via Ludvig på Facebook, og jeg må bare få si at jeg kjenner meg så igjen i det du skriver! Er selv 50% ufør pga Fibromyalgi, og veien har vært lang å gå (er 31år nå). Fikk diagnosen som 16åring... Ikke moro å få "gammel-dame-sykdom" da. Heldigvis er det kommet nyere forskning som gir flere rettigheter nå. Man blir (skal i alle fall bli) tatt mer seriøst nå. Ønsker deg lykke til videre i prosessen! Smil til deg

Line Jeanette Gundersen sa...

Stoldt av deg jeg Jattemor! Du gjør så godt du kan og står på :) Du burde være stoldt av deg selv og staheten din, er ikke din feil dette her :) Heier på deg!

Pernilles Interiørsysler sa...

Lykke til søteste du :)
Sender deg gode tanker og heier på deg jeg og!

Klem ♥

Fru Thoresen sa...

En stor og god klem sendes fra meg til deg!

Så lenge du vil og har prøvd, så syns jeg ikke du skal føle på dette (selv om jeg forstår at det er vanskelig å la vær!). Det er kanskje ikke hva du så for deg, men man må gjøre det beste ut av de kortene man har fått utdelt og det syns jeg det virker som om du gjør :)

En ting har jeg lært meg: jobb er ikke mye verdt om man ikke har det bra på jobb, og ikke har det bra utenfor jobb. Man må finne den rette balansen, slik at man kan ha det best mulig begge steder. For noen er det greit med full jobb, for andre må det kanskje være mindre. Vi er forskjellige, vi klarer forskjellige ting, det viktigste er at vi gjør så godt vi kan med den handa vi har fått utdelt :)

Lykke til med prosessen, jeg håper det går din vei - og at du en dag blir helt bra likevel :)

Anonym sa...

💕

♥ Prinsessegrorud ♥ sa...

Kan skjønne at det ikke er lett for deg, men du er UTROLIG tøff! Som skriver åpent om det her også!
Sender deg en klem <3
Skulle ønske folk hadde litt mer forståelse for sykdommer man ikke kan se fysisk på en :/

Marte sa...

Haff, noen ganger skulle man tro at NAV var til å å trykke folk som sliter HELT ned. Kjenner igjen mye av det du beskriver, mamma har slitt med NAV i flere år, og selv om hun selvsagt er mye eldre enn deg har det slitt veldig på henne. Og jeg kjenner igje det du skriver om at ha en "usynlig" sykdom. Ikke alltid like greit når det eneste du kan gjøre, er å forklare andre at du er syk, når de ikke kan se det på en.

Stå på, du gjør så mye bra, og skal i allefall ikke ha dårlig samvittighet for å motta hjelp!

Anonym sa...

Åhh, kjære deg. Eg måtte bare kommentere her no, for eg fekk så vondt av deg. Varm klem til deg.

Eg har sjølv ei mor som har diagnose "fibromyalgi". Men kva er det? Ho har alltid vondt, og smerten forflyttar seg. Nye diagnosar kjem, nye smertestillande skal takast og ny behandling skal hjelpe. Men klarar dei nokon gong å finne noko som hjelper skikkelig? Det HÅPAR eg.

Eg tenker ofte at "er dette arveleg"? Eg og får uforklarlige smerter, betennelse her og neste gang der. Har sjukdommen starta? Ikkje veit eg, men det er vel ein fare for det... Ikkje tenk på ei ufør-trygd som noko negativt. Tenk på at du treng det for å ta vare på deg sjølv, sånn at du kan fungere i ein jobb du likar.

Ta vare på deg sjølv, nyt dei gode dagane og finn lyspunkta når dagane strittar i mot.

Stor klem frå Solveig, Kvardagsgleder

mammasolveig sa...

Du er kjempe flink som står på og ikke lar sykdommmen ta over livet ditt<3 Stå på videre. Ikke bry deg om hva andre syntes. Det viktigste er å lytte til kroppen og gjøre det man føler er best for seg selv og trives best med slik situasjonen er.

Randi sa...

Så tøff du er, Jatte!! Både mht til å dele dette med oss og hvordan du takler hverdagen. Krysser fingrene for at det ordner seg til det beste for deg, du er virkelig flink som står på, til tross for tunge dager og en kropp som ikke alltid er like samarbeidsvillig:)
Klemmer

Siri sa...

Kjenner meg igjen i det du skriver...ubrukelig...
Men vi er verdt noe vi og!
Klem!

Elis lille rede sa...

Kjente meg veldig igjen i det du beskriver. Fikk etter mange års smerter diagnosen leddgikt, og seinere fibromyalgi. Gikk med krykker i perioder. Ble syk av både trening og fysioterapeut, selv om yoga hjalp bittelitt. Så fikk jeg høre om nypepulver(Litozin)kjøpt i helsekost. Kuttet ut svinekjøtt helt. Spiser ikke så mye som en liten skinkeskive engang! Kuttet ut røkt mat og rødvin med mye garvesyre. Begynte med nypepulver, og begynte å gå. Bare en 10-15 min hver dag. For et halvt år siden kom resultatene, og jeg er nå i 100% jobb. Det er 13 år siden sist. Joda, noe smerter har jeg fortsatt, men det hjelper med Pinex. Tar leddgiktsmedisin 1-2 dager i uka når været er værst. Lykke til og stå på :)En riktig god helg til deg!

Klem fra Eli:)

Daisys home sa...

Uff, ja det skal ikke være enkelt...
Kjenner meg så alt for godt igjen i det du skriver her..
Helt tragisk i dagens helsenorge at man i tilegg til å slite med sykdommen, også må ha den belastningen det er å streve med Nav systemet til en hver tid.
Uten å gå for mye inn på dette her så sliter jeg selv med både Fibromyalgi og i tillegg Sjøgrens..

Håper det løser det seg til det beste for deg :)

Klem Sissel

Bittelille huset/Jennifer sa...

Først og fremst: Så tøff du er! Tøff som lever med dette, tøff som jobber og trener, tøff som tør å snakke om dette og tøff som tør å være "svak". I samfunnet vi lever i er jo dette noe av det verste, fordi det er en sykdom som mange ikke tror på, så man liksom må kjempe for å "bevise" at man er syk. Det må være utrolig vanskelig og hardt, og da er det fantastisk at sånne som deg tør å sette ord på sykdommen og alt som hører med.

Og du er på ingen måte ubrukelig! Vi kan ikke definere mennesker utifra om de kan jobbe 100% - da blir vi et skummelt samfunn synes jeg. Vi er ulike, alle har sine ting - større eller mindre - det må være plass til ALLE. Fordi alle har en verdi, helt uavhengig av friskhet og arbeidsførhet.

Fortsett å stå på og lytt til deg selv, og masse lykke til i prosessen du nå går gjennom:)

klem Jennifer

Caroline sa...

Flott og ærlig innlegg!
Håper ting ordner seg for deg,stå på:)
Klem Caroline

minishabby sa...

Synes du er kjempetøff jeg. Var i tidlig av tjueårene selv da jeg fikk beskjed om at jeg hadde lett fibromyalgi. Nå har ikke det hindret meg i å jobbe, men jeg har null problemer med å se at det skjer.
Stå på videre Jatte.
Klem fra meg :)

Miss Lindvik sa...

Syns du er utrolig tøff, ett ærlig og flott innlegg.
Kan tenke meg det ikke har vært lett og det er det sikkert ikke nå heller.
Vil gi deg en god klem <3

Bondekjerringa sa...

En ting er sikkert; Ubrukelig er du hvertfall IKKE!
Jeg har selv ME, og har fått MANGE reaksjoner på at jeg kan få barn, men likevel ikke jobbe. Og mens vi hadde dyr på gården, så sa folk at det var merkelig at jeg kunne ta vare på dyr, men ikke jobbe. Heldigvis for meg og andre med en skjult sykdom, så vet vi best selv hva vi klarer og ikke. Ingen skal få bestemme hva som er best for oss.
Takk for at du deler dette! Greit å lese om andre som er i samme "bås". Du er superflink som klarer å jobbe, virkelig beundringsverdig :) Husk det! Klem herfra

Tante Titti sa...

Kjære skjønne, tøffeste Jatte!!
Det skal stort mot til å skrive ett innlegg som dette. Og hurra for at du tør. Riktignok er jeg noen år eldre enn deg, men jeg har også vært igjennom dette marerittet av en reise. Smertene som har vært med meg siden jeg var ung, og som eskalerte etter en arbeidslykke som resulterte i ryggskade og operasjon. - jeg ble nesten 40 før jeg ble tatt på alvor, og fikk mine "usynelige diagnoser". Etter lang tids utredning ble det søkt om gradert uførepensjon. Og den dagen jeg fikk brevet fra NAV om at den var innvilget var nok både en av de verste men også en av de beste på lang lang tid. Nedturen for at jeg var ubrukelig og ufør, men en opptur for endelig å bli trodd og tatt på alvor. Og etterpå har jeg selvfølgelig hatt både opp og nedturer, og det tok lang tid å venne seg til tanken. Nå jobber jeg ca 50%, og i perioder er jeg frisk nok til å jobbe litt mer.
Jeg håper du snart får ett svar, og at det blir en løsning på situasjonen. Det er usikkerheten og mistankene som er verst. Men det går seg til etterhvert. Du er tøff! Du klarer dette! Jeg krysser fingrene og heier på deg, Jatte!!
Lykke til!
Titti-klem